Zeldzame vorm van dementie opsporen met AI
Stel je eens voor: je bent midden 40 en staat midden in het leven. Toch merk je langzaam maar zeker dat je moeite krijgt met het vinden van de juiste woorden tijdens gesprekken. Uit schaamte trek je je steeds vaker terug uit sociale situaties, je wordt onzeker en ervaart stress. De mensen uit je omgeving begrijpen niet wat er met je aan de hand is. Inmiddels kun je ook niet meer werken; e-mailen en vergaderen lukt niet meer. Tot je verbazing krijg je de diagnose burn-out, maar ondanks de psychologische behandeling en medicatie gaan je taalvaardigheden steeds verder achteruit. En zo gaan er jaren voorbij zonder uitzicht op verbetering.
De hierboven beschreven situatie is helaas nog voor veel mensen met Primaire Progressieve Afasie de realiteit. Primaire Progressieve Afasie (PPA) is een zeldzame vorm van dementie, waarbij de klachten vóór het 65e levensjaar beginnen. Bij PPA ontstaan problemen in de taal en/of spraak (“afasie”), die langzaam maar zeker toenemen. Dat komt omdat bij PPA het taalgebied in de hersenen wordt aantast. Roelant Ossewaarde, onderzoeker bij het lectoraat Artificial Intelligence: “We weten ontzettend veel over wat er in de hersenen gebeurt als kinderen en volwassenen een taal leren, maar nog maar weinig over het ontstaan van geleidelijke taalproblemen bij niet-aangeboren hersenletsel”.
Jarenlange zoektocht
Roelant promoveerde onlangs aan de Rijksuniversiteit Groningen met zijn onderzoek naar de inzet van machine learning bij de diagnose van Primaire Progressieve Afasie. “Omdat PPA relatief onbekend is, wordt het vaak laat of verkeerd gediagnosticeerd. Bijvoorbeeld als plotselinge afasie na een beroerte, of als een psychologisch probleem. Patiënten hebben er soms al een jarenlange zoektocht op zitten en al die tijd geen, of niet de juiste zorg en ondersteuning gekregen.”
In het onderzoek combineerde hij zijn achtergrond in taalkunde met zijn werk in ICT. “Anders dan bij de meest voorkomende vormen van dementie zoals Parkinson en Alzheimer, spelen bij PPA factoren als vergeetachtigheid en verandering van gedrag in eerste instantie nog geen rol. Naast hersenscans zijn daarom specifieke, uitgebreide taaltesten nodig om PPA vast te kunnen stellen. Bovendien bestaan er drie varianten van PPA, met net iets andere kenmerken. Mijn promotieonderzoek toont aan dat software niet alleen het verschil tussen mensen met en zonder PPA kan herkennen, maar door machine learning zelfs de drie vormen van de aandoening kan leren onderscheiden.”
Primaire Progressieve Afasie: de drie varianten
Bij de niet-vloeiende variant van PPA wordt als eerste het spreken moeilijker en onduidelijker. Vaak ontstaat er een soort “telegramstijl” in het spreken. Bij de semantische variant krijgen mensen problemen met de betekenis van woorden. Het opdiepen van de betekenis van (minder vaak gebruikte) woorden uit het woordgeheugen wordt dan steeds moeilijker. Mensen met de logopene variant ten slotte, krijgen woordvindproblemen.
"Omdat PPA relatief onbekend is, wordt het vaak laat of verkeerd gediagnosticeerd"
Roelant Ossewaarde
Subtiele verschillen in taalgebruik en vloeiendheid
PPA-patiënten gaan in een ander ritme spreken, laten meer pauzes vallen en zeggen vaker ‘uh’ om de pauzes op te vullen. Roelant: “Deze pauzes bijvoorbeeld hebben, hoe subtiel ook, bepaalde patronen die we met de door ons ontwikkelde software kunnen meten.” Roelant werkte voor zijn onderzoek samen met o.a. patiënten van het Alzheimercentrum van Amsterdam UMC. “Zo leerde de software het verschil tussen de taal van mensen met PPA en gezonde mensen, waarbij vooral de niet-vloeiende variant goed wordt herkend.”
De deelstudies van het onderzoek richtten zich op hoe vloeiend de taal van de deelnemers klonk, wat voor soort woorden zij gebruikten en hoe precies de beschrijving van de plaatjes die ze moesten omschrijven, was. Roelant: “Alhoewel mensen met de semantische variant van PPA voor ons relatief normaal klinken, herkende de software tóch de subtiele verschillen in taalgebruik en vloeiendheid.” Uiteindelijk ontwikkelde Roelant een machine learning-model dat met 90% nauwkeurigheid kan voorspellen óf iemand PPA heeft, en met 85% nauwkeurigheid welke deelvariant daarvan.
Toekomstbeeld
Kortom: met AI kunnen we eerder en preciezer signaleren wat er speelt, zodat patiënten sneller de juiste zorg krijgen. Roelant: “Dit onderzoek laat niet alleen zien hoe technologie de gezondheidszorg verbetert, maar ook humaniseert door mensen met een complexe en zeldzame ziekte zoals PPA een stem te geven. Mijn promotieonderzoek heeft inmiddels een plek gekregen binnen het YOD-MOLECULAR consortium, dat groot onderzoek naar dementie bij jongere mensen doet. Voor de HU is mijn onderzoek een startpunt voor de doorwerking naar de praktijk. Mijn grote droom is dat we met eenvoudig taalonderzoek straks beter kunnen testen of er sprake is van PPA!”
Roelant Ossewaarde promoveerde op 9 januari 2025 aan de Faculteit Letteren van de RUG met zijn proefschrift Automated measurements of fluency, syntax and semantics in the language of persons with primary progressive aphasia
