“Normaliseer seksuele problemen bij oncologiepatiënten door ze bespreekbaar te maken”

Maar liefst twee derde van (ex-)kankerpatiënten geeft aan dat hun seksualiteit en intimiteit slechter zijn geworden sinds hun diagnose. Ze ervaren niet alleen lichamelijke problemen, maar ook problemen zoals: geen lust of zin in seks, geen opwinding, een veranderende seksuele relatie en een ander zelfbeeld. Uit eerder onderzoek blijkt dat zowel patiënten als zorgverleners het lastig vinden om over dit onderwerp te praten. Irene Kelder: “Terwijl het juist zo belangrijk is dat mensen met kanker – en hun partners – in elke fase van hun ziektetraject hierover met hun zorgverlener kunnen praten zodat seksuele problemen genormaliseerd, geïdentificeerd en eventueel behandeld kunnen worden. Toch wordt hier nog maar weinig aandacht aan besteed in de verschillende zorgopleidingen en medische studies.”

Irene is onderzoeker bij het lectoraat Communicatie in Digitale Transitie en onderzocht hoe gesprekken over seksualiteit bij kanker daadwerkelijk verlopen, in de behandelkamer én op online fora. Haar proefschrift geeft inzicht in de normen die in deze gesprekken naar voren komen en in de gevoeligheid die gepaard gaat met het bespreken van seksualiteit. “We zagen bijvoorbeeld dat wanneer er wel over gesproken werd, dit vaak gepaard ging met omfloerst taalgebruik. Een patiënt zei bijvoorbeeld: ‘Het is zo droog, daar is niets mee te beginnen’. Maar niet alleen patiënten, ook zorgverleners praten met een zekere afstand over intimiteit en seksualiteit. Zo wordt het onderwerp soms besproken als onderdeel van alle lichaamsfuncties - plasfunctie, seksuele functie -, waardoor er minder ruimte is voor de beleving van de patiënt. Dit terwijl seksualiteit zoveel meer is dan alleen een lichamelijke functie.”

Voor haar onderzoek analyseerde Irene de gesprekken met verschillende typen zorgverleners, van chirurgen tot oncologen en verpleegkundig specialisten. “Hoewel verpleegkundig specialisten vaak meer tijd hebben voor patiëntgesprekken, zagen we ook hier dat ze een lange aanloop nemen - bijvoorbeeld met pauzes en aarzelingen - naar het introduceren van het onderwerp seksualiteit en intimiteit. En dan te bedenken dat patiënten zelfs jaren na de behandeling nog veranderingen in hun seksualiteit merken.”

Op basis van inzichten uit het promotieonderzoek is een training voor oncologische zorgverleners ontwikkeld. “We reiken hierbij positieve voorbeelden op basis van gespreksfragmenten aan, maar ook strategieën voor taalgebruik en reflectie op het eigen woordgebruik”, aldus Irene. “Daarnaast zijn we samen met het HU-lectoraat Betekenisvol Digitaal Innoveren en vele externe kennispartners het vervolgonderzoek Care for Sexuality gestart met als beoogd resultaat een leeromgeving, waarin professionals hun inzicht in gespreksvoering met kankerpatiënten over seksualiteit en intimiteit kunnen vergroten.” Ten slotte: “Er komt al zoveel op je af als je de diagnose kanker krijgt, het is essentieel dat je ongeacht de zorgverlener die tegenover je zit je jouw zorgen rondom seksualiteit en intimiteit gewoon kunt bespreken!”

Irene Kelder is sinds oktober 2016 onderzoeker bij het lectoraat Communicatie in Digitale Transitie. Ze studeerde cum laude af in de Communicatiekunde aan de Rijksuniversiteit Groningen, met een conversatie-analytisch onderzoek naar verbaal en non-verbaal gedrag tijdens arts-patiënt gesprekken. Op 30 mei 2024 promoveerde zij aan de Universiteit van Amsterdam onder promotorschap van Tessa Roseboom en postuum promotorschap van Ellen Laan. Haar copromotoren van de HU waren Annette Klarenbeek en Petra Sneijder.

Tekst: Djaminah Clarkson-Danse