Maatwerk helpt om gezondheidswinst pijnrevalidatie vast te houden

 Ruim 20 procent van de wereldbevolking kampt met chronische pijn. De impact daarvan varieert per patiënt; sommigen leven jaren- of decennialang met onbegrepen pijnklachten die hen ernstig beperken in het dagelijks leven. Voor deze groep bestaan sinds de jaren zestig van de twintigste eeuw interdisciplinaire pijnrevalidatieprogramma’s. Daar worden mensen ondersteund in het optimaal functioneren in hun dagelijks leven. “Die programma’s blijken over het algemeen goed te werken”, zegt Stefan Elbers, onderzoeker bij het lectoraat Leefstijl en Gezondheid en docent in de master Psychosomatische Fysiotherapie van Hogeschool Utrecht. “In een revalidatieprogramma ontdekken patiënten dat zij meer kunnen dan zij voor mogelijk hadden gehouden. Ze leren dat de pijn lang niet altijd betekent dat er iets mis is in hun lijf, dat ze rust moeten nemen, of dat ze er continu tegen moeten vechten. Ook leren ze stap voor stap toe te werken naar individuele doelen die belangrijk zijn voor een betekenisvol leven.”

Veel patiënten weten die vooruitgang vast te houden na afloop van het programma. In 2015 waren er aanwijzingen dat dit niet voor iedereen geldt. “Revalidatiecentra bieden een veilige omgeving om onder begeleiding te experimenteren met nieuw gedrag”, zegt Elbers. “Het vervolgens blijven toepassen van deze nieuwe inzichten in de persoonlijke omgeving is een grote uitdaging. Revalidatiecentra zien dat een substantiële minderheid terugvalt in oud gedrag.” De gevolgen va terugval zijn schrijnend voor de patiënt en diens omgeving”, vervolgt Elbers: “Na terugval kunnen patiënten niet zomaar terugkeren in de revalidatie. Zij belanden weer op een wachtlijst en krijgen regelmatig te maken met andere zorgverleners en afwijkende adviezen. Vaak was het programma voor hen de laatste strohalm.” 

 Vandaar dat revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek aanklopte bij het lectoraat Leefstijl en Gezondheid van Hogeschool Utrecht met de vraag: wat kan er gedaan worden tegen terugval? Samen met Maastricht University vroegen lector Harriët Wittink en onderzoeker Jan Pool een SIA RAAK-subsidie aan voor het SOLACE-project. Elbers was een uitstekende match als promovendus in dit project: hij had net de masteropleiding Social Health and Psychology afgerond, waar hij zich had verdiept in de gedragsmatige kant van gezondheid.

 Het onderzoek van Elbers bestond uit twee delen. In het eerste deel verzamelde hij data uit onderzoeken naar pijnrevalidatieprogramma’s waar patiënten een jaar of langer na het einde van hun behandeling werden gevolgd. “Daaruit blijkt inderdaad dat een deel van de deelnemers aan pijnrevalidatieprogramma’s moeite heeft om gezondheidswinst vast te houden. Deze groep willen we beter ondersteunen.” De onderzoekers zagen bovendien dat pijnrevalidatieprogramma’s onderling sterk variëren. “We hebben in kaart gebracht waar de verschillen zitten. Dat is een mooie basis om te leren van de verscheidenheid en de beste zorg te kiezen voor elke individuele patiënt.” Daartoe ontwierpen Elbers en zijn collega-onderzoekers een online platform waarop de verschillende bevindingen uit de literatuur inzichtelijk zijn voor iedereen in het veld en waarbij nieuwe studies in de toekomst gemakkelijk kunnen worden toegevoegd. “Zo’n ‘living systematic review’ is al in opkomst in snel ontwikkelende vakgebieden zoals covid-zorg”, zegt Elbers. “In ons project gaat het niet alleen om snelheid, maar om brede toegankelijkheid van beschikbare data, in het belang van de patiënt.”

In het tweede deel van zijn onderzoek ontwierp Elbers een interventie om terugval te voorkomen. “We hebben het traject op zijn kop gezet”, zegt hij daarover. “Normaal begin je met een literatuurstudie om te kijken wat is onderzocht, dan ontwerp je een interventie en dan ga je eens kijken hoe patiënten en behandelaars het vinden. Wij zijn begonnen met gesprekken met patiënten en behandelaars en hebben hen actief betrokken bij het hele traject, samen met het lectoraat Co-Design van de HU. Zo hebben we een interventie ontwikkeld in de vorm van een werkboek waarin patiënten betekenisvolle doelen stellen en hun voortgang bijhouden. Die interventie lijkt gebruiksvriendelijk te zijn.”

Maar het kan altijd beter. Vanuit patiënten en behandelaars kwam het verzoek of de interventie ook digitaal kan worden aangeboden. “Daarop hebben we het werkboek doorontwikkeld naar een app, AGRIPPA. Mijn proefschrift eindigt met een onderzoeksprotocol om AGRIPPA te testen op effectiviteit. Dat is in feite de overdracht voor een volgende onderzoeker.” Op dit moment worden de resultaten van dit onderzoek geanalyseerd. Elbers zelf blijft aan het lectoraat verbonden als senior onderzoeker, waar hij blijft werken aan onderzoeken rond gedragsverandering en chronische pijn. Daarnaast blijft hij lesgeven in de master Psychosomatische Fysiotherapie. 

Op 17 november promoveerde Stefan Elbers aan Maastricht University op zijn proefschrift ‘On Maintaining Successful Treatment Outcomes in Interdisciplinary Multimodal Pain Treatment’. Promotor is prof. dr. Rob Smeets (Revalidatiegeneeskunde, Maastricht University). Copromotoren zijn dr. Jan Pool en dr. Harriët Wittink (senior onderzoeker resp. lector, lectoraat Leefstijl en Gezondheid, Hogeschool Utrecht).